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La lucha de Abril contra la SPG52

Mi hija Abril es una pequeña de 3 años que sufre una enfermedad ultra rara que solo 8 niños padecen en el mundo, y ella es única en España. Su enfermedad se llama Paraparesia Espástica del Tipo 52 (SPG52), es una enfermedad neuromuscular degenerativa que le afecta tanto cognitiva como físicamente. Debido a su baja afectación en la población, no existe ni investigación ni tratamiento actualmente, y es muy difícil conseguir ningún tipo de ayuda.

Nosotros, su familia, estamos luchando para abrir una línea de investigación, y con ese objetivo me he propuesto, en 2021, correr las carreras de running más importantes de Catalunya, tanto trail como asfalto, como pueden ser Maratón y media Maratón de Barcelona, entre otras.

¡Vamos a hacer visible lo invisible! ¿Nos ayudas a conseguirlo? ¡Vótanos en las WITL Becas by DKV! #rareisnotinvisible


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104 comments on “La lucha de Abril contra la SPG52”

  1. Es precioso ver que cada vez que abro el Facebook veo fotos de Abril con su súper sonrisa que alegra el día es preciosa ella su familia

  2. Mucha fuerza luchadora y todos estamos con vosotros familia
    Muchos abrazos
    Alas institución es les pedimos no dejar en el olvido estos casos podrían ser sus hijos que lo piensen tambien

  3. a pesar de todo el esfuerzo nunca lo dais x acavado asi me gusta luchando siempre para adelante sin deteneros todos juntos se podra conseguir un beso y mucho animo

  4. Se merece una investigacion!!! Estoy seguro que si los hijos de las farmaceuticas sufrieran una enfermedad asi buscarian una cura o un tratamiento!! Seguir luchando os lo mereceis!!

  5. Abril es una niña preciosa, como ella hay muchos niños que necesitan de la investigación para curarse, así que apoyemos el proyecto. Vamos campeona!!!

  6. Un video muy emotivo. Toda mi admiración por hacer frente a esa situación de esa manera. Ánimos y mucha fuerza, soys unos valientes!!!

  7. Tengo tres hermanos con otra enfrmedad rara y sé en propia persona lo que se sufre de impotencia al saber que no hay tratamiento y la enfermedad avanza.Los laboratorios no investigan porque no les he rentable invertir en enfermedades con poca prevalencia.

  8. Quiero decir en publico el porque doy mi
    Voto:

    Mi voto voy a darlo porque esta persona merece mucho es una gran luchadora. Los padres tienen que lograr salir de esta, la sanidad debería avanzar mucho mas de lo que esta y gente como ellos tan luchadores merecen mucho mas que un simple voto!

  9. Quiero ayudar a Abril sin más ( mi granito de arena) he visto en un programa de tv a su padre como hace lo que sea por su hija, sois un ejemplo de superación familia. 💪🏽

  10. Para que esta niña tan preciosa siga iluminando el camino a sus padres con esa sonrisa angelical os quiero familia!!!!

  11. Abril podría ser yo, mi hijo o el tuyo. Abril somos todos!
    Si no nos ayudamos entre nosotros, quien lo hará?? Ánimo familia, lo vais a conseguir,fijooooo!!!!!

  12. Ànims i entre tots/es ajudem A la lucha de Abril 👏💪

    Per una lluitadora i per la seva família.

  13. Abril derrocha unas ganas de vivir inmensas. Es especial, y merece todo la felicidad del mundo. Todo mi cariño y amor hacia ella y su familia.

  14. Mucho ánimo, tenéis una niña preciosa y se merece una vida completa y sana, se merece la oportunidad de realizar sus sueños igual que cualquier niño. Ánimo compañero, ánimo familia!

  15. Abril eres una niña muy luchadora !!!!!!!y toda tu familia!!!!!! os mereceis lo mejor animo!!!!!con vuestra lucha perseverancia lo conseguiereis 😘😘

  16. Every child matters. April, you matter. Keep smiling and fighting beautiful girl. You are a true little inspiration to us all. Go April!!!!

  17. Espero que algún día puedas leer estos comentarios y sentirte orgullosa de haberte topado (y sin haberte dado cuenta) de gente que apoya tu causa. No conozco a tus padres, ni a tu familia, ni sabía de tu propia existencia. Pero me remueve el alma y el corazón pensar que es posible que haya podido aportar un granito de arena en tu felicidad y calidad de vida.

  18. Ánimo y fuerza a los papis para seguir luchando y ojalá que podáis optar a esa beca para vuestra preciosa hija. Un abrazo!

  19. Mucho ánimo a la familia, os animo a hacer una camiseta para deportistas que el dinero se destine para la ayuda de la niña.

  20. hay que ayudar a Abril y a sus padres para que puedan conseguir todo lo que necesiten, adelante sois unos luchadores

  21. Todo llegará y con el trabajo y sacrificio de tus papis deseo que llegue pronto muchos avances y la cura de tu enfermedad. No dejes jamás de sonreír princesa tu sonrisa brilla al compás de tus ojos ❤️

  22. Por una investigación merecida como ser humano y como merecedor de ayuda porque igual que hay para cosas innecesarias porfavor mundo...convirtamos este mundo en un mundo solidario y con ventanas con cristales transparentes que podamos ver lo realmente importante. España....el dinero el papel...pues produzcan más papelitos....miremos lo importante..después de esta pandemia miremos todo de otro modo. INVESTIGACION da igual que sean pocos casos...un corazón es suficiente.

  23. Porque tienen que poner todos los medios para investigar las enfermedades independiente si es mayoría o no y no dejar que nadie sufra cuando se puede encontrar remedio para curarse.Espero de corazón que pronto encuentre una cura a la enfermedad de Abril.Mucho ánimo y fuerza pequeña💪

  24. Mucho ánimo familia! Abril recibe mucha felicidad por todo el cuidado y cariño de unos padres maravillosos y tener una buena hermana. Rezo para que llegue un médico que pueda y quiera ayudaros.

  25. Vamos preciosa que no estás sola somos mucho quienes te mandamos nuestras fuerza tu puedes preciosa😘🥰🥰🥰

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