«FinisteRett» es un proyecto deportivo y solidario, protagonizado por miembros de la Asociación sin ánimo de lucro «Mi Princesa Rett» y miembros de la Fundación Ochotumbao, que pretenden viajar hasta el fin del mundo. Ambas organizaciones, representadas por 12 guerreros/as, van a volver a unir deporte y solidaridad, como ya hicieron en 2017, pedaleando y caminando juntos hasta el cabo de Finisterre para conseguir un nuevo «retto».
El 7 de junio de 2021, las mamás guerreras de la Fundación «Mi Princesa Rett» realizarán el Camino de Santiago por la parte norte hasta el Cabo de Finisterre, mientras los chicos recorrerán la vía de la plata hasta conseguir llegar al mismo destino. El equipo de WomenRett recorrerá a pie los más de 200 km que dista el Camino Francés hasta el imponente Cabo Finisterre, pasando, cómo no, por la Catedral de Santiago y obteniendo la Compostelana. En 8 días conseguirán hacer el hermanamiento con el equipo de los chicos, liderado por el humorista Dani Rovira, que acompañará a Martín Giacchetta (el entrenador personal de las celebrities) y padres de la Asociación, entre ellos su Presidente Paco Santiago, que recorrerán en bicicleta de montaña, la distancia que hay desde el mismísimo Teatro Romano de Mérida hasta el Cabo Finisterre, el antiguo fin del mundo. Todos ellos lo harán para dar visibilidad a esta enfermedad catalogada como rara, recaudar fondos y seguir apoyando los objetivos que persigue la Asociación Nacional «Mi Princesa Rett».
¿Qué es el Síndrome de Rett?
El Síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas, concretamente a una de cada 10.000 que nacen vivas, por lo que es considerada una enfermedad rara o de baja prevalencia. En España se calculan que hay unas 2.700 afectadas. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y los 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X, que les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo: no hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufren epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc. El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes y el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.